3세 딸 치료비 46억 위해… 두 발로 쓴 ‘아빠의 기적’

희귀병 사랑이 위해 740 대장정 46만명에게 1만원씩 받는 챌린지 “네가 세상에 와주고 아빠의 딸이 돼줘서 고마워. 너는 아빠와 엄마의 모든 것이야.

사랑아 사랑해.” 충북 청주에서 교회 목사로 일하는 전요셉(33)씨는 29일 서울 광화문 광장에서 희소병에 걸린 딸 사랑(3)양을 끌어안았다.

딸은 지난 5월 신경계 근육 질환인 듀센근이영양증을 진단받았다. 국내에선 치료가 불가능하고 미국에서 개발된 유전자 치료제 ‘엘레비디스’가 유일한 희망이지만, 치료 비용이 46억원에 이른다.

아버지는 이 치료비를 모으겠다고 지난 5일 부산에서 서울까지 740 국토 대장정에 나섰다. 46만명에게 1만원씩 후원받아 딸을 살리겠다는 ‘만원의 기적’ 챌린지는 처음에는 불가능한 것처럼 보였다. 하지만 젊은 아버지의 마음이 언론 보도와 소셜미디어로 알려지면서 전국에서 온정이 답지했다. 24일간 13억7000만여 원이 모였다.

김영환 충북지사를 비롯, 충북도청 공무원 노조 등이 십시일반 후원에 나섰다. 전씨...