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ALS 환자의 신체적 기능 유지 이야기

 ALS 환자의 신체적 기능 유지 이야기

어젯밤, 집에서 아버지와 나란히 앉아 있었습니다. TV 소리는 가끔 갈라지고, 그 속에서 아버지는 온몸에 힘이 빠진 채로 고개를 숙이고 있더군요.

그 모습이, 고요하게 움츠린 것 같기도 하고. 아프지 않기를 바라는 마음이 솟구치곤 했던 터라, 그리 쉽게 이 상황을 받아들이는 것이 쉽지가 않았습니다.

아버지는 자연스럽게 자주 바뀌는 기분에 대해 이야기를 하셨어요. 그러면서도 어쩌면 그냥 그냥 이대로 보내도 괜찮지 않을까 하는 생각이 드셨던 걸지도 모르겠어요.

천천히 아버지의 손을 잡았습니다. 차가운 느낌이었지만, 그 손의 따뜻함을 느끼고 싶었어요.

매일매일 어떤 방법으로 할 수 있을지, 아버지가 여전히 오랜 기억들을 떠올리고 싶어 하시는 모습이 제 마음을 아프게 해요. 영원히 젊지 않은 우리, 그래서 함께 만드는 작은 순간들이 무의미하진 않다는 걸 확인해주고 싶었죠.

이럴 때마다 정말로 신체적 기능을 유지하는 것, 그런 것들이 다 어떻게 되는 걸까 하는 질문을 던지게 됩니다. 아버지가...