가끔, 우연히 이런 생각이 떠오르는 것 같습니다. 헌팅턴병의 진단을 받게 될 날이 올지 모른다는 그 막연한 두려움.
주위에서 그 병에 대해 듣거나 뉴스에서 다루는 것을 우연히 접할 때면, 마치 제가 진단받는 것 같은 기분이 드는 걸요. 주변의 아는 사람들은 그냥 그 이야기를 흘려보내곤 하지만, 저에게는 어떤 특별한 의미로 다가오곤 합니다.
그 병의 증상에 대해 듣고 있으면, 괜히 제 몸을 느끼게 되죠. 정말 괜찮은 건가, 혹시 저도 모르는 사이에 무언가가 진행되고 있는 건 아닐까 하는 생각이, 하늘에 떠다니는 구름처럼 스쳐 지나갑니다.
그런 생각이 드는 이유는 아마도, 누군가가 이 병으로 힘들어하는 모습을 보고 느꼈기 때문일 겁니다. 그 모습을 보면서, 헌팅턴병의 치료 가이드라인 같은 것들이 얼마나 많은 것을 포함하고 있을까 싶더라고요.
치료가 가능하다고 해도, 사람의 생활에 미치는 영향은 이루 말할 수 없을 텐데 눈앞에 펼쳐지는 그 고통, 그리고 무한히 이어질 치료 과정이 상상되면...
원문 링크 : 헌팅턴병의 진단과 치료에 대한 생각
