제1형 신경섬유종증 9kg에 달하는 종양을 목에 달고 살던 알렉산드라는 새로운 삶을 살게 됐다. 체중의 20%를 차지하고 키의 절반에 달하는 종양 때문에 걷는 것조차 어려웠던 여성이 최근 종양을 제거하고 새로운 삶을 살게 된 사연이 공개됐다.
영국 일간 데일리메일은 최근 미국 케이블 채널 TLC에 소개된 독일 괴핑겐에 거주하는 알렉산드라(30)의 사연을 보도했다. 알렉산드라는 전세계 인구 0.03%가 가지고 있는 희귀 질환 제1형 신경섬유종증(NF-1 neurofibromatosis)을 앓고 있다 20년 동안 점점 자란 종양, 9kg까지 커져 초등학교 시절 목 뒤에 난 종양은 헤이즐넛만한 크기였다.
이후 20년 동안 종양은 점점 커져 15세가 됐을 땐 자몽만한 크기가 됐다. 지금은 허벅지 위쪽까지 내려올.....
