가정에서의 윌슨병 관리 이야기

가끔 윌슨병이란 단어가 주는 무게가 너무 커서 숨이 막힐 것 같아요. 그걸 안 사실이 있었던 날, 마치 제게 어떤 어두운 그림자가 드리운 듯했죠.

집에서 이 병을 관리해야 한다는 게 정말 여러 가지로 애매하고 복잡해요. 어떻게 해야 할까요?

가족을 위해서라면 더 열심히 알아보고, 이해하려고 노력해야겠죠. 그러나 때때로 그 과정이 너무 어렵고, 힘겨울 때가 많습니다.

얼마 전, 동생과 간단한 저녁을 먹으며 이렇게 말했어요. 형, 저기 최근에 그 약 또 안 챙겼어?

그런데 그 질문이 얼마나 고통스러운지 아시나요? 관리해야 할 게 늘어나는 느낌이거든요.

건강 관리라니. 무조건 챙겨야 하면서도, 가끔은 그 부담이 다가오더군요.

고개를 끄덕이며, 응, 다음엔 꼭 챙길게라고 말했지만, 그 순간 저는 넘치는 감정에 휘둘리기 시작했어요. 가족들이 함께 보조제, 식단, 그런 것들을 유심히 살펴보고 있는데, 그게 과연 올바른 방법인지 또 고민이 되더라고요.

이전 같았으면 그냥 확인하고 지나갔을 건데 ...