사진- BBC 영국에서 태어난 한 소년이 약 35억 원에 달하는 유전자 치료제를 단 한 번 투여받은 뒤 걷지 못하던 몸에 놀라운 변화를 보여 화제가 되고 있어요. 평소 치료조차 쉽지 않은 희귀질환을 앓던 아이가 다시 걷게 됐다는 소식은, 많은 이들에게 단순한 의료 뉴스 그 이상의 울림을 전하고 있습니다.
기적 같은 변화의 배경 보도에 따르면 주인공은 영국 콜체스터 출신의 5세 소년 에드워드 윌리스-홀로, 태어날 때부터 척수성 근위축증(SMA)이라는 희귀 유전 질환을 앓고 있었어요. 이 병은 근육을 움직이게 하는 단백질이 제대로 생성되지 않아 점차 근력이 약해지고, 심할 경우 호흡 기능까지 저하되는 치명적인 질환으로 알려져 있습니다.
이 때문에 SMA는 평균 기대 수명이 짧고, 조기 치료가 이뤄지지 않으면 생명을 위협할 수 있어 의료계에서도 특히 어려운 질환으로 분류돼 왔어요. 35억 원짜리 치료, 그리고 전환점 에드워드는 생후 2개월 만에 SMA 진단을 받은 뒤 여러 치료를 이어...