잘 놀던 아기 점점 움직임 줄면 위험(feat.SMA, 척추성 근위축증)

내가 전에 병원에 있었을 때 만났던 아동이 바로 이 SMA, 척추성 근위축증으로 인해서 점점 몸이 퇴행되고 있었다 SMA는 전 세계에서도 1만명 중에 1명이 나올만큼 희귀유전자질환이다. 밑에 링크보시면 SMA에 대한 유투브 설명이 되어 있습니다.

처음 소아운동을 시작하고 인턴 때 그냥 발달지연으로만 왔었던 아이였는데 점점 나이가 들고 아이의 기능이 떨어지고 있고 많이 힘들어하고 있다. SMA, 척추성 근위축증은 굉장히 아이들을 힘들게 하는 질환 중에 하나인 것 같다.

SMA 아이들이 좀 더 기능이 향상될 수 있는 주사가 있다고 했었는데 내가 그때 듣기로는 그 한대 금액이 1억이였다고 했다. 그래도 그 주사를 맞기 위해서 기다리고 있..........