세계에서 가장 비싼약, 척수성근위축증(SMA) 치료제 [졸겐스마] 1회 약값만 20억원~ 세계에서 가장 비싼약, 원샷 치료제, 기적의 근육병 치료제로 불리우는 '졸겐스마(성분명: 오나셈노진아베파르보벡)' / 건강보험 적용을 받아 환자부담액 최대 598만원에 혜택을 누리게 되었습니다. 예전에 청와대 국민청원 게시판에 올라온 글 중, 희귀병 앓는 자녀를 둔 엄마의 안타까운 사연이 있었습니다.
'근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요' 라는 제목의 글이었는데, 척수성 근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 된 딸아이의 엄마였죠. 이 병은 아기가 두 돌 전에 사망에 이를 수 있는 치명적인 근육병이라고 알려져 있습니다.
졸겐스마 청와대 국민청원 척수성 근위축증은, 퇴행성 신경질환중 하나, 근육이 점차 위축되는 희귀유전질환. 운동 신경세포 생존에 필요한 SMN1(=Survival Motor Neuron 1) 유전자가 돌연변이를 일으켜 기능을 하지 못해 발생하고,...
![[20억원 세계에서 제일 비싼약] 다음달 부터 의료보험 적용!](https://mblogthumb-phinf.pstatic.net/MjAyMjA3MjFfMjIw/MDAxNjU4MzQ2NTc5MTA4.QK2khU6XBidXS-TsfzBKBW4-Vzzv70-Fv6u_6CHPDrwg.U2mFQgSl1tTmJXfHBENaHviPYfzkGE5Neyy3kYqzYAgg.PNG.sage7077/work-02.png?type=w2)
#
SMA
#
척수성근위축증
#
졸겐스마
#
의료보험
#
스핀라자
#
세계최고최대
#
세계최고
#
세계에서가장비싼약
#
노바티스
#
근육병
#
건보료
#
건강보험
#
희귀질환
